WHAT IS CHOICE REALLY ABOUT?
¿DE QUÉ SE TRATA LA ELECCION?

EN CUANTO A LA ELECCION
POR STEVEN J. TAYLOR

Hoy día se discute frecuentemente el concepto de "elección" en la especialidad de discapacidades de desarrollo. Sin embargo el concepto les significa algo diferente a personas distintas y se usa para justificar visiones radicalmente diferentes sobre la posición de personas con discapacidades en la sociedad. Este artículo presenta algunos pensamientos sobre el concepto de elección.

¿Por qué es importante la elección?
Historicamente, se les ofrecieron pocas elecciones o ningunas a las personas con discapacidades y a sus familias. Las familias de niños designados con la calificación de tener discapacidades serias tenían dos opciones: poner a sus hijos en instituciones o mantenerlos en casa sin el apoyo de fondos púlicos y sin la educación. Se podían emplazar a los adultos con discapacidades serios en instituciones públicas o dejarlos vivir en la comunidad sin servicios ni apoyos.

Con el establecimiento de un derecho federal garantizado a la educació y la expansión de los servicious en la comunidad, se empezaron a aumentar lentamente las opciones disponibles a las personas con discapacidades y a sus familias. Sin embargo, se les sigue negando a muchas personas la oportunidad de hacer elecciones sore los aspectos más básicos de su vida.

¿De qué se trata la elección?
En mi opinión, la elección significa que las personas con discapacidades, a pesar de la severidad de la discapacidad, deben poder gozar de las mismas elecciones y opciones disponibles a otras personas en la sociedad. Una obligación pública a la elección significa que los fondos y los programas públicos deben apoyar a las personas a hacer estas elecciones y a escoger estas opciones. No significa que los fondos y los programas públicos deben apoyar elecciones de un estilo de vida y de las condiciones de vivir de las que otras personas no gozan.

¿Cuáles son algunas elecciones importantes que las personas deben poder hacer? Todo el mundo debe poder hacer decisiones sobre varios aspectos de su vida. Para Adultos, las elecciones principales incluyen decisiones sobre:

Las elecciones en estos asuntos determinan hasta qué punto las personas pueden hacer decisiones sobre actividades diarias como:

¿Qué sistemas o propuestas públicos son consecuentes con la elección?
Los sistemas públicos y los métodos de servicios deben maximizar el control y la elección personal. Los siguientes son algunos métodos actuales que son consecuentes con este principio:


Las personas con discapacidades pueden hacer elecciones equivocadas. Algunas personas siguen estilos de vida insalubres o gastan su dinero imprudentemente. La discapacidad no es un motivo para privarle a cualquier persona de hacer las mismas elecciones que otras personas tienen el derecho de hacer.


¿Son capaces de hacer elecciones todas las personas?
Se debe suponer que todo el mundo es competente de hacer elecciones sobre la vida. Sin embargo, algunos individuos pueden tener límites en su abilidad de expresar sus decisiones. En estos casos, se debe hacer todo esfuerzo para que las personas que los conocen bien averigüen sus preferencias y sus elecciones. Los sustitutos - los padres, los miembros de la familia, los quardianes- a veces necesitarán hacer elecciones por estos individuos cuando es imposible determinar lo que ellos quieran. En tales circunstancias, se debe limitar la elección que hacen los sustitutos a la gama de selecciones y oportunidades disponible a personas sin discapacidades.

¿Y las personas que hacen elecciones equivocadas?
Las personas con o sin discapacidades pueden hacer elecciones equivocadas. Algunas Personas siguen estilos de vida insalubres o gastan su dinero imprudentemente. La discapacidad no es una razón para privarle a cualquier persona del derecho de hacer las mismas elecciones que otras personas tienen el derecho de hacer. Ni es la discapacidad una razón para apoyar a las personas con discapacidades a hacer decisiones (por ejemplo, suicidio en la participación de un médico) que personas sin discapacidades no tienen el derecho de hacer.

Los parientes, los amigos y los amados pueden influenciar e influencian la conducta de otros. La defensa más fuerte del bienestar de cualquier persona es tener relaciones cariñosas en que las persons se influencian la una a la otra por medios ni coactivos ni manipulativos.

No se debe usar nunca la elección para justificar la negligencia, la pobreza ni la falta de opciones realistas. Las personas no escogen tener hambre ni estar sin hogar. A los que pudieran hacer malas decisiones sobre un mal estilo de vida o el gasto de dinero, debemos ser magnánimos.


Aunque los familiares pueden desempeñun un papel importante para apoyar a las personas con discapacidades de desarrollo, no tienen el derecho de sustituir sus propios intereses y esperanzas por los de las personas con discapacidades.


¿Cómo se han empleado mal el concepto de eleccion?
Cada vez más, algunos individuos y grupos usan la elección como justificación para la institucionalización continuada de algunas personas con discapacidades de desarrollo. Usualmente, lo que esto quiere decir es que los padres y los familiares deben tener la opción de decidir dónde y cómo deben vivir sus hijos y sus hijas con discapacidades. Aunque los familiares pueden desempeñar un papel importante en apoyar a las personas con discapacidades de desarrollo, no tienen el derecho de sustituir sus propios intereses y esperanzas por los de las personas con discapacidades. La condenación de instituciones por grupos organizados de auto-abogantes atestigua al hecho de que las personas con discapacidades de desarrollo no quieren ser recluidas.

La frase "una talla les queda bien a todos" es citada por los defensores de instituciones para caracterizar el sistema de inclusión comunitaria. Sin embargo, es la institución - con modelos bien documentados de "tratamiento en bloque" y rigidez de rutinas - que epitoma "una talla les queda bien a todos" En la comunidad, hay variedad y oportunidad sin límite para seguir estilos de vida basados en necesidades y preferencias individuales. Cualquier adulto tiene el derecho de decidir con quien trata. Algunos grupos han Decidido separarse de la sociedad general basado en motivos religiosos, étnicos y otros. Algunos padres optan por mandar a sus hijos sin discapacidades a escuelas como internados donde pueden estar con estudiantes de similares antecedentes étnicos, religiosos y económicos. En una sociedad democrática las persons tienen el derecho de escoger segregación - tratar con esas personas que se puede presumir son exactamente como ellas, pero la sociedad no tiene la responsabilidad de subvencionar la segregación. El sistema público para personas con discapacidades debe apoyar oportunidades que les Permiten hacer las mismas selecciones que hacen otras personas - nada más ni menos.

LOS BOLETINES SIGUIENTES Y LAS HOJAS EDUCATIVAS QUE TRATAN DE LA ELECCION SON DISPONIBLES DEL CENTRO DE PRINCIPIOS HUMANOS (CENTER ON HUMAN POLICY):

El Boletín sobre Salvaguardias (1993) trata de cómo se puede aumentar la seguridad por fortalecer la comunidad y mejorar la ayuda que recibe la gente. Tambien trata de la paradoja de reglaciones. (18 páginas)

La Hoja Educativa sobre Auto-Abogacia (1999) por Mair Hall define en breve lo que es la Auto-Abogacia, presenta una historia corta de la Auto-Abogacia/el Movimiento de la Gente Primero e incluye una lista corta de recursos. (2 páginas)

Hoja Educativa: Resumen de Auto-determinación (1998) por Michael J. Kennedy y Lori Lewin resume lo que es y no es la auto-determinación, los principios de la auto-determinación, los valores apoyados por la auto-determinación, y una llamada para cambios en el sistema para que realmente pueda tener éxito la auto-determinación. (2 páginas)

Hoja Educativa: En Apoyo de Familias y Sus Hijos (2000) por Nancy Rosenau trata de por qué los niños pertenecen en familias y cómo asegurar que hay familias para todos los niños. (2 páginas)

Edición Principal sobre el Cierre de Instituciones (Invierno, 1995-96) dirigida por Mary F. Hayden, K. Charlie Lakin, y Steve Taylor contiene información nacional tan como una variedad de artículos sobre cerrar instituciones escrita desde el punto de vista de auto-abogantes, profesionales, padres, investigadores y autores de decisiones de principio. Este boletín fue publicado por el serie Impacto del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota en colaboración con el Centro de Principios Humanos.

Hoja Educativa: ¿Qué es la "Permanencia"? (2000) por Nancy Rosenau describe la importancia de la permanencia para niños y discute estrategias para apoyarla y realizarla. (2 páginas)

Hoja Ejecutiva: El Imperativo Comunitario (2000) En 1979, el Centro de Principios Humanos (The Center on Human Policy) de la Universidad de Syracuse escribió Imperativo Comunitario, una declaración apoyando el derecho a vivir en la comunidad para todas las personas con discapacidades. El Centro ha reeditado el Imperativo Comunitario de 2000 e invita endosos de individuos y organizaciones.

Recursos en el Red (Internet) que Tratan de Elección

Abogando Juntos los Cambios http://www.selfadvocacy.com/

Auto-Abogantes que Están Adquiriendo Poder http://www.sabeusa.org/

La Oficina del Programa Nacional de Auto-Determinación http://www.self-determination.org/

Centro de Principios Humanos http://www.soeweb.syr.edu/thechp/

Centro Nacional de Su Propia Alianza http://alliance.unh.edu/

Instituto de Integración Comunitaria, Universidad de Minnesota http://ici.umn.edu/

Steven J. Taylor PhD es Director del Centro de Principios Humanos de la Universidad de Syracuse. Se puede mandarle preguntas o comentarios sobre este artículo al Dr. Taylor por correo electrónico a staylo01@syr.edu

La preparación de este artículo fue apoyada en parte por el Centro de Recurso Nacional de Vivir Apoyado y la Elección, Centro de Principios Humanos, la Facultad de Educación, la Universidad de Syracuse, por el Departamento de Educación de los Estados Unidos, Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación. El Instituto Nacional de Investigación de Discapacidades y Rehabilitación por Contrato Número H133A990001. Se pide que los Miembros del Centro expresen sus opiniones; sin embargo, éstas no representan necesariamente la posición oficial de NIDRR y no se debe inferir ninguna aprobación. Gracias a John O'Brien, Dick Jacobs, y Bonnie Shoultz por sus comentarios sobre el documento previo y a Rachael Zubal por su apoyo técnico.

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